O Que São Famílias Atípicas?
Famílias atípicas são aquelas que possuem membros com necessidades especiais, como deficiência física, intelectual, sensorial ou transtornos do espectro autista. Essas famílias enfrentam desafios únicos e significativos em comparação com famílias típicas, especialmente no que se refere ao acesso a serviços de saúde, educação e suporte emocional.
Desafios das Famílias Atípicas em Itupeva
Em Itupeva, essas famílias enfrentam uma série de desafios que comprometem a qualidade de vida e o desenvolvimento adequado desses jovens. Embora existam leis federais que garantem direitos às pessoas com deficiência, a realidade local ainda apresenta muitos obstáculos. Entre os principais problemas relatados pelas mães estão a falta de informação sobre direitos, a insuficiência de serviços especializados nas áreas de saúde e educação, e a carência de suporte emocional e prático.
Falta de Informação sobre Direitos
Muitas famílias desconhecem os direitos assegurados por leis federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) e a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (Lei nº 9.394/1996), que garantem a inclusão educacional e social das pessoas com deficiência. A Lei nº 13.146, por exemplo, estabelece que é direito da pessoa com deficiência a igualdade de oportunidades e o acesso a ambientes sociais e educacionais sem discriminação. Já a Lei nº 9.394/1996 assegura a oferta de Atendimento Educacional Especializado (AEE) nas escolas públicas.
Dificuldade para Consultas com Especialistas
A dificuldade de acesso a consultas com especialistas, como neuropediatras e terapeutas, é uma preocupação constante. A demora para conseguir uma consulta atrasa diagnósticos e tratamentos precoces, vitais para o desenvolvimento das crianças. Essa situação agrava a angústia das famílias, que muitas vezes precisam recorrer a cidades vizinhas para obter o atendimento necessário. Essa dificuldade não se restringe ao sistema público de saúde, mas também afeta quem tem convênios, pois muitas clínicas em Itupeva não os aceitam, isso porque o custo desses convênios é elevado.
Insuficiência de Atendimento Educacional Especializado (AEE)
Atualmente, Itupeva conta com apenas uma equipe de AEE para atender toda a cidade. Isso resulta em uma sobrecarga dos profissionais e em um atendimento insuficiente para a demanda existente. O AEE é fundamental para o desenvolvimento acadêmico e social das crianças atípicas, proporcionando suporte personalizado que se adapta às necessidades individuais de cada aluno. Outro grande desafio é a falta de mediadores e assistentes nas escolas para apoiar as crianças. Esses profissionais são essenciais para garantir que os alunos com necessidades especiais tenham o suporte necessário para participar plenamente das atividades escolares. A ausência desses mediadores muitas vezes impede que essas crianças alcancem seu potencial máximo e participem de forma inclusiva no ambiente escolar.
APAE Faz um Trabalho Incrível, Mas Falta Apoio e Recursos
A APAE oferece muito com poucos recursos. A instituição realiza um trabalho fundamental na habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência intelectual, múltipla, autismo e suas famílias. Os serviços incluem apoio familiar para melhoria da qualidade de vida, promoção de autonomia e garantia de direitos. Contudo, a instituição ainda precisa de mais apoio público para expandir seus serviços e atendimentos. Fundada em 1987, a APAE passou por muitas transformações, mas não o suficiente para acompanhar o crescimento da cidade.
Carência de Acolhimento às Mães e Familiares
Além das dificuldades enfrentadas pelas crianças, as mães e familiares também sofrem com a falta de acolhimento. O apoio emocional e psicológico é crucial para essas famílias, que frequentemente lidam com altos níveis de estresse e sobrecarga emocional. Grupos de apoio e serviços de aconselhamento poderiam oferecer um espaço seguro para compartilhar experiências e encontrar suporte mútuo.
Impacto na Vida Familiar e Financeira
Além de todas essas dificuldades, muitas famílias atípicas enfrentam a necessidade de readequar suas vidas após o diagnóstico de uma deficiência em seus filhos. Frequentemente, as mães deixam seus empregos para se dedicar integralmente aos cuidados da criança, enquanto os pais buscam trabalhos com horários mais flexíveis. Esses ajustes resultam em uma perda significativa do orçamento familiar, ao mesmo tempo em que os custos aumentam devido às necessidades especiais da criança. A pressão desses desafios pode levar a situações em que as mães acabam ficando sozinhas, pois muitos homens não conseguem lidar com a pressão e abandonam suas esposas.
Resposta da Prefeitura
O Itupeva Agora entrou em contato com a Prefeitura no dia 06/06 questionando ações sobre o tema e nesta terça-feira, 11/06 a Prefeitura publicou uma matéria sobre o assunto. No texto a Prefeitura informou que desde março deste ano está realizando a convocação de profissionais aprovados em concurso para suprir a demanda, incluindo neuropediatras, fisioterapeuta respiratório, farmacêutico, técnico em farmácia, cardiologista e psicólogo. Além disso, aumentou o número de estagiários que atuam como auxiliares de professores em sala de aula. Quanto ao apoio à APAE, a Prefeitura resolveu uma situação pendente desde julho de 2023, quando não foi renovado um termo de fomento. A APAE arcou com os custos até dezembro passado e recorreu à nova gestão da Prefeitura para solucionar o problema.
