No fim de tratamento, remédio de R$ 160 mil para criança com paralisia some de hospital



Uma medicação de alto custo usada no tratamento de uma criança de três anos desapareceu dentro da Santa Casa de Lorena (SP). Thallysson Alves tem uma doença rara e precisava de cinco doses de uma medicação importada que custa R$ 160 mil. Foram dois anos de disputa judicial até conseguir o medicamento, mas na última aplicação a família descobriu que o remédio havia sumido do hospital.As informações são do G1.

A criança tem agora 12 dias para receber uma nova aplicação, caso contrário perde o tratamento que custou R$ 800 mil. O caso é investigado pela polícia.

Thallysson descobriu a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê e desde então é submetido a uma série de tratamentos. A chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN - que protege os neurônios motores.

Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos. Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar e pode, inclusive, levar à morte.

Há dois anos a família disputava na Justiça o direito de que ele receba uma medicação de alto custo que precisa ser importada. O medicamento tem um limite de idade para ser aplicado - o valor de R$ 160 mil é o custo de cada ampola.

Em novembro deste ano a Justiça determinou que o governo federal fizesse a compra. O remédio precisa ser armazenado em uma câmara fria e, por isso, foi encaminhado à Santa Casa de Lorena. A mãe, Maria Alves, conta que desde o início das aplicações vem apresentando melhoras, conseguindo se manter apoiado e em pé no andador – o que antes não fazia.

“Ele faz quatro anos na semana que vem e essa era a última aplicação dele e um presente de aniversário. A gente estava muito empolgado com a última dose porque iria trazer mais respostas ainda e ele depende disso”, comenta a mãe.

Nesta quinta-feira (19) a mãe foi até a unidade com a criança, mas quando o médico se preparava para a aplicação, perceberam que a dose não estava na câmara. De acordo com Maria, foram três horas de procura pelo medicamento até que perceberam que não estava na unidade.

“O meu médico veio e avisou que não estava lá e que não sabiam onde estava. A gente ficou tentando respostas da Santa Casa, mas não nos falaram nada. Não sabemos como vamos fazer porque ele tem prazo de 15 dias [a partir da data original] para receber a medicação ou corre o risco de perder o tratamento, porque é preciso encerrar o ciclo de aplicação, e o remédio é importado”, explica.

Maria esteve com seu advogado na delegacia e registrou um boletim de ocorrência. O advogado, Bruno Mecena, disse que acionou a Justiça Federal, que foi quem determinou a compra, e pediu uma apuração na Santa Casa para saber o paradeiro da medicação.

“A gente precisa de respostas urgentes pela saúde da criança que está em risco e porque essa é uma falha que pode criar um prejuízo de R$ 800 mil ao governo federal, que foi quem comprou o ciclo da medicação. Nós temos o comprovante de entrega das cinco doses e eles só nos entregaram quatro. Alguma coisa aconteceu”, explicou.

A reportagem do g1 acionou a Santa Casa que informou que está rastreando e todos os pacientes que necessitam da medicação Spinraza para AME (Atrofia Muscular Espinhal) para investigar o caso.


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