Uma medicação de alto custo usada no tratamento de uma criança de três anos desapareceu dentro da Santa Casa de Lorena (SP). Thallysson Alves tem uma doença rara e precisava de cinco doses de uma medicação importada que custa R$ 160 mil. Foram dois anos de disputa judicial até conseguir o medicamento, mas na última aplicação a família descobriu que o remédio havia sumido do hospital.As informações são do G1.
A criança tem agora 12 dias para receber uma nova aplicação, caso contrário perde o tratamento que custou R$ 800 mil. O caso é investigado pela polícia.
Thallysson descobriu a Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê e desde então é submetido a uma série de tratamentos. A chamada AME é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN - que protege os neurônios motores.
Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos. Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar e pode, inclusive, levar à morte.
Há dois anos a família disputava na Justiça o direito de que ele receba uma medicação de alto custo que precisa ser importada. O medicamento tem um limite de idade para ser aplicado - o valor de R$ 160 mil é o custo de cada ampola.
Em novembro deste ano a Justiça determinou que o governo federal fizesse a compra. O remédio precisa ser armazenado em uma câmara fria e, por isso, foi encaminhado à Santa Casa de Lorena. A mãe, Maria Alves, conta que desde o início das aplicações vem apresentando melhoras, conseguindo se manter apoiado e em pé no andador – o que antes não fazia.
“Ele faz quatro anos na semana que vem e essa era a última aplicação dele e um presente de aniversário. A gente estava muito empolgado com a última dose porque iria trazer mais respostas ainda e ele depende disso”, comenta a mãe.
Nesta quinta-feira (19) a mãe foi até a unidade com a criança, mas quando o médico se preparava para a aplicação, perceberam que a dose não estava na câmara. De acordo com Maria, foram três horas de procura pelo medicamento até que perceberam que não estava na unidade.
“O meu médico veio e avisou que não estava lá e que não sabiam onde estava. A gente ficou tentando respostas da Santa Casa, mas não nos falaram nada. Não sabemos como vamos fazer porque ele tem prazo de 15 dias [a partir da data original] para receber a medicação ou corre o risco de perder o tratamento, porque é preciso encerrar o ciclo de aplicação, e o remédio é importado”, explica.
Maria esteve com seu advogado na delegacia e registrou um boletim de ocorrência. O advogado, Bruno Mecena, disse que acionou a Justiça Federal, que foi quem determinou a compra, e pediu uma apuração na Santa Casa para saber o paradeiro da medicação.
“A gente precisa de respostas urgentes pela saúde da criança que está em risco e porque essa é uma falha que pode criar um prejuízo de R$ 800 mil ao governo federal, que foi quem comprou o ciclo da medicação. Nós temos o comprovante de entrega das cinco doses e eles só nos entregaram quatro. Alguma coisa aconteceu”, explicou.
A reportagem do g1 acionou a Santa Casa que informou que está rastreando e todos os pacientes que necessitam da medicação Spinraza para AME (Atrofia Muscular Espinhal) para investigar o caso.