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Contém Esperança - Livro de Itupevense conta dia-a-dia com convívio de familiar com doença grave


Lançado no último dia 6 de agosto, o livro "Contém Esperança - Histórias sobre viver e conviver com uma doença grave", é um projeto do grupo Casa Paliativa em que 46 pessoas contam a sua história após receberem o diagnóstico de uma doença grave e como passaram a viver e conviver depois disso. 

Como o nome diz, a publicação traz histórias inspiradoras sobre vida e esperança de "quem não tem tempo a perder". Dentre os autores escolhidos para participar da publicação, cada qual com uma história marcante, há a itupevense Tatiana Bugueño, que é Oficial de Justiça no município. 

Cuidadora do marido Mauricio, que sofre de insuficiência renal e crônica e precisa fazer hemodiálise, Tatiana contou ao Itupeva Agora a história do casal, desde a descoberta da doença, a participação no grupo e a publicação do livro. 

Itupeva AgoraComo foi receber o diagnóstico do seu marido? E como foi lidar com uma doença grave em plena pandemia?

TatianaO diagnóstico veio em 2016. Pra nós foi como se o a vida que conhecíamos fosse terminar. Somos um casal aventureiro e a hemodiálise foi como uma prisão para ele, já que ele depende da máquina para viver. 

A não aceitação por parte dele e a fase da raiva foram bem longas, mas com terapia aprendemos a ressignificar a maneira como vivemos.

A pandemia tem sido um período muito mais desafiador, já que, por conta da da doença, ele faz parte do grupo de risco, então fomos obrigados à praticar a quarentena totalmente restrita, desde março/2020. Nada de passeios, reuniões, visitas ou contato, até mesmo com familiares. Eu trabalho home office e ele só sai de casa para ir até a clínica. O medo de contrair covid foi maior que a vontade de sociabilizar, então até hoje mantemos o comportamento de quarentena. Apesar disso, estamos muito bem apenas na companhia um do outro, vivendo dias leves e aproveitando pra fazer coisas agradáveis que não tínhamos tempo antes, como colocar a leitura e as séries em dia e até mesmo fazer cursos online. 

IA: Como encontrou o grupo no facebook e a importância dele no dia-a-dia?

TatianaEm fevereiro de 2020 li o livro da <escritora que há 10 anos trata câncer> Ana Michelle Soares - "Enquanto eu respirar", e a partir de então, comecei segui-la no Intagram. Em abril iniciou a comunidade no Facebook "Casa Paliativa", um lugar de acolhimento e muita informação de qualidade. 

Esse grupo é um local de pertencimento, onde pacientes com doenças graves e seus familiares se juntam para se apoiar e se informar. Inclusive o livro surgiu de uma aula sobre "escrita afetuosa", ministrada pela Ana Holanda, que despertou em nós o desejo em se aventurar através da escrita.

Esse grupo é dirigido pela Dra. Ana Claudia Quintana Arantes e Ana Michelle Soares, duas sumidades na divulgação de cuidados paliativos e o enfoque é na vida que podemos viver, apesar da doença.

IA: Como surgiu o convite para o livro?

TatianaEu participo do grupo como familiar/cuidadora. Quando surgiu a ideia do livro, os interessados se inscreveram para participar do projeto e tivemos várias oficinas de escrita, com nomes conceituados como Ana Holanda, Ruth Manus, André Gravatá, Tiago Ferro e Cris Guerra. Após todas as oficinas, foram eleitos os textos que fariam parte do livro e o meu está entre eles.



IA: Qual a expectativa e o impacto que o livro pode causar na vida das pessoas que lerem?

TatianaO próprio nome do livro já revela seu propósito. Nele contém 46 vidas, 46 histórias de pessoas que têm uma doença grave, incurável e que ameaça a continuidade da vida. Entretanto, a doença não nos define. Ela não rege nossas vidas. 

Pacientes em cuidados paliativos costumam ser colocados no lugar de "desenganados" (quando não há mais nada para se fazer em favor deles). O que queremos mostrar é que realmente somos desenganados, mas no sentido de que ninguém mais pode nos enganar, querendo nos fazer acreditar que não há mais nada para ser feito.

Em primeiro lugar, os cuidados paliativos não são apenas cuidados de final de vida. São cuidados para que o paciente possa viver com qualidade, desde o seu diagnóstico. Em segundo lugar, queremos mostrar que há muita vida para ser vivida. Com a intensidade de quem não tem tempo à perder. 

E apesar de muitos acreditarem que são imortais, ou pelo menos que vão morrer bem velhinhos, a finitude é para todos. No final desse filme, todos morrem. E quando nos deparamos com essa verdade incontestável, passamos a viver de outra forma, sem pensar no tempo que temos, e sim, em como vivê-lo de verdade.

SERVIÇO

O livro está disponível em livrarias em versão impressa e também em e-book. 

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